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Alliance Maladies Rares

Alliance Maladies Rares
Description

L’Alliance Maladies Rares, association loi 1901 reconnue d’utilité publique, est un collectif qui rassemble plus de 200 associations de personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. On dénombre près de 7000 maladies rares dans le monde qui sont souvent graves, chroniques et invalidantes. En France, on considère qu’elles touchent 1 personne sur 20 soit 3 millions de personnes.

Ses principales actions ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie de toutes ces personnes et familles concernées par une maladie rare.

Face à ces maladies encore trop souvent méconnues et mal diagnostiquées, l’Alliance agit sur plusieurs fronts :

- elle porte la voix de toutes ces personnes malades auprès des pouvoirs publics pour faire connaître et reconnaitre les maladies rares mais aussi améliorer le parcours de vie et parcours de soins en France. Investie dans les plans maladies rares mis en place, elle est  présente dans la plupart des instances de santé telles que le Ministère de la Santé, l'HAS, l'ANSM, l'Agence de la Biomédecine ...)

- elle accompagne ses associations membres au quotidien en leur permettant notamment de se former (Ecoute active, éducation thérapeutique du patient, communication) et organise des rencontres régulières.

- elle informe et sensibilise les professionnels de santé, mais aussi le grand public, le secteur de l’éducation et de l’entreprise pour faire connaitre et comprendre ces maladies afin de changer le regard de chacun au quotidien (évènements nationaux comme la Marche des Maladies Rares et événements régionaux comme les Festiv' de l'Alliance et la journée internationale des maladies rares)

Actions menées

Les engagements de l'Alliance Maladies Rares sont très nombreux, c'est la raison pour laquelle des priorités ont été fixées en assemblée générale par décision de toutes les associations membres de l'Alliance. 

Le plan stratégique de l'Alliance a ainsi été mis en place sur la période de 2015-2020 en intégrant plusieurs grands axes stratégiques. Le 1er d'entre-eux est de faire progresser la prise en compte des maladies rares et la cause des personnes malades et de leurs familles, dans la société.

Cet axe prioritaire a permis de mettre en place 6 comités de pilotages orientés sur les sujets suivants :

 

1- Maintenir une politique nationale « maladies rares », avec un 3ème Plan de santé publique maladies rares

- dispositif de participation citoyenne spécifique

- Intégration des priorités de l’Alliance dans le 3ème Plan National Maladies Rares

 

2- Développer la collaboration transversale entre les différents acteurs au bénéfice des personnes malades, et en particulier au niveau des filières de santé maladies rares

- Soutien et accompagnement des associations au niveau de leur engagement dans les filières

- Partage d'expériences et d'actions innovantes auprès des associations 

- Sensibilisation et formation des personnels médico-sociaux

 

3- Sensibiliser le monde de la santé, les décideurs institutionnels, les milieux scolaires et professionnels ainsi que le grand public

- Projet d’Université « hors les murs » Maladies Rares et Société

- Création d'un outil de sensibilisation et d'aide à l'action destiné au monde de l'entreprise et à celui de l'éducation  

 

4- Former les professionnels de santé (pour progresser notamment sur le diagnostic)

- Formation renforcée et intégrée dans les études de médecine

- Promotion de parcours de spécialisation « maladies rares »

- Mise en œuvre d’un dispositif favorisant le passage du « doute » au « diagnostic »

 

5- Améliorer l’accès aux médicaments et aux dispositifs médicaux

- Projet « solidaire » incitatif dédié à la réactivation de molécules anciennes et à la production de médicaments

 

6 – Développer la reconnaissance et les droits pour les aidants

- Promotion du « malade-expert » et des aidants familiaux dans les dispositifs Référents Parcours de Santé  

Les maladies sont rares mais les malades sont nombreux !

De nombreuses autres priorités complémentaires ont été retenues et seront mises en oeuvre en fonction des ressources disponibles.

Pour en savoir plus : flepoivre@maladiesrares.org

Association loi 1901 reconnue d'utilité publique, l'Alliance Maladies Rares est signataire de la Charte du mécénat de l'ADMICAL

96 Rue Didot, 75014 Paris, France